Los últimos meses se han viralizado distintos casos de familias que buscan el medicamento más caro del mundo, llamado Zolgensma y que sirve para combatir la atrofia muscular espinal tipo 1 que afecta principalmente a los menores de 2 años de edad.
En Chile hay unos 200 casos, muchos de ellos con tratamiento paliativo, pero en busca del milagro de costear el remedio de 1.600 millones de pesos chilenos.
Uno de estos casos es el de Rafita, cuyo padre Felipe Calderón, sostiene que ya llevan más de 700 millones. Mientras que Borja Díaz está a la espera de ya recibir el medicamento, internado en la Clínica Las Condes junto a sus padres Rodrigo y María José.
Ambas familias son de la Región del Biobío y comentaron su dramática experiencia en “El Rompecabezas” de Agricultura junto a Pedro Carcuro y Francisco Sagredo.
“Vamos llegando a los 700 millones de pesos, lo cual nos pone muy contentos, pero nos da un poquito de ansiedad el qué hacer ahora para conseguir el doble de lo que llevamos, porque lamentablemente no puedo comprar media dosis”, dijo Calderón quien pidió ayudar en www.salvemosarafita.cl.
Mientras antes tenga el medicamento, mejor calidad de vida tendrá el niño.
BORJA A PUNTO DE OBTENER EL MEDICAMENTO
Los padres de “Borjita” (1 año 9 meses) explicaron que llegaron a esta instancia a través de una lotería mundial. “Ayer hizo fiebre, así que se va a retrasar un poco. Nos hospitalizamos en la Clínica Las Condes ayer (domingo)”, dijo Rodrigo.
Le detectaron la enfermedad a los dos meses de vida. “Notamos que había una disminución de sus movimientos, lo llevamos al médico y nos dijo el doctor que los síntomas eran de enfermedades graves, que lo más probable es que se pueda morir. Fue súper duro. Sacamos fuerza, hemos luchado por nuestro hijo”, aseguró.
“No nos quedamos tranquilos hasta que por redes sociales supimos de este medicamento que arregla el error genético de base… no es una cura, aclararlo. Y lo que hace es que Borjita pueda producir de manera normal la proteína que él no produce”, agregó.
María José afirmó que “como papás estamos haciendo inhumanamente lo que podemos para alargar y dar vida a nuestro hijo”.
“En esa búsqueda diaria encontramos este medicamento. Nos leímos todos los ensayos clínicos. Es un medicamento que se aprobó en mayo del 2019 por la FDA, recién está llegando a Europa. Vimos que por una ley se podía traer a Chile sin ser aprobado por el ISP. Corrimos con Rodrigo para que alguna clínica en Chile pudiera tener los protocolos, conseguimos una clínica, fueron meses de trabajo”, sentenció.
“Supimos que había una lotería mundial y fue súper fuerte porque para todos los papás que tenemos niñitos, dejar al azar un medicamento que le cambie la vida a tu hijo”, continuó. “Nos demoramos cinco meses en tratar de postular porque no es fácil”, dijo María José quien al ver que no los llamaban iniciaron una campaña en julio de este año. “No podíamos dejar al azar la vida de Borja”, confesó la madre quien mantuvo contacto con otras familias extranjeras en la misma situación.
“Era un caso perdido porque había muchos niños postulando en el mundo. Y cuando llegamos a Santiago, la doctora nos dijo que Borja se ganó esa lotería y fue algo de verdad milagroso”, aseveró.